塔斯基吉梅毒实验

事件经过

1932年，美国公共卫生局（PHS）性病科在华盛顿总部组成研究小组，与阿拉巴马州的塔斯基吉学院（今塔斯基吉大学，一所历史悠久的黑人高校）合作，在梅肯县招募了600名贫困的非裔佃农。其中399人患有潜伏期梅毒，另外201人未感染，充当对照组。研究最初只打算做六个月，描述梅肯县人群中梅毒病变的范围。研究者参照的是1928年的《奥斯陆未治疗梅毒研究》——那是对数百名白人男性的回溯性研究，塔斯基吉要做的，是与它互补的前瞻性研究。

参与者得到的承诺是免费医疗和丧葬费用。他们被告知自己患的是「坏血」——这个俗称涵盖梅毒、贫血、疲劳等多种病症，也是南方黑人社区的主要死因之一。研究者始终没有告知梅毒诊断，哪怕这种病可能导致失明、耳聋、精神疾病、心脏病、骨骼退化、中枢神经系统崩溃乃至死亡，也可能传染他人。他们拿到的「治疗」，包括伪装的安慰剂、无效疗法，以及被说成治疗的诊断操作，比如腰椎穿刺。

雷蒙德·冯德莱尔（Raymond A. Vonderlehr）被任命为现场主任，长期随访的方针出自他手。为了取得腰椎穿刺的「同意」，他把这项检查宣传成「特别免费治疗」；他还约见当地黑人医生，请他们不要给参与者治疗。医生们另给参与者寄去一封误导性的信，标题正是《最后一次免费特别治疗》，目的只有一个：确保人们按时来做这些痛苦、可能有风险的非治疗性检查。

尤妮斯·里弗斯（Eunice Rivers）在塔斯基吉学院受训，在学院医院工作，研究一开始就被招来，做与参与者联络的主要负责人。在「Miss Rivers’ Lodge」的安排下，参与者可以得到免费体检、免费接送、检查日的热餐和小病免费治疗；她还负责说服家属签下尸检同意书，换取丧葬补助。学院院长罗伯特·拉萨·莫顿（Robert Russa Moton）和尤金·迪布尔（Eugene Dibble）都为这项政府研究背书。这些非裔卫生工作者和教育者对全貌知道多少，并非每个案例都清楚。

1943年，医学界发现青霉素可有效治疗梅毒；同年，冯德莱尔从性病科负责人任上退休，继任者是他的门生约翰·海勒（John R. Heller Jr.），后者没有给参与者用药。二战期间，256名受感染的受试者登记服兵役，在征兵站被查出梅毒，被要求先治疗才能入伍——PHS 研究人员阻止了这些人接受治疗。1947年，青霉素成为梅毒的标准疗法，政府资助的「快速治疗中心」项目也来到梅肯县，研究人员却不让受试者参加。

关键证据

这项研究的证据，大半是研究者自己留下的。1934年，研究发表首批临床数据；1936年，发布第一份主要报告；此后报告和数据集持续送到医学界手里。它并不隐蔽，数十年间公开发表——少数人提出的反对，则被无视。

最直接的证据是研究者之间的信件。二战期间，现场医生默里·史密斯（Murray Smith）写信给冯德莱尔，问那些入组时检测为阴性、征兵时却转为阳性的对照者该怎么办，信里写道：「到目前为止，我们让已知阳性的患者得不到治疗。」冯德莱尔回信说，这类人「已经失去了对研究的价值」，没有理由不给他们适当治疗，除非研究直接负责人奥斯汀·V·戴伯特（Austin V. Deibert）另有说法。对征兵名单上的受试者，冯德莱尔的理由则是：这是医学界开展此类调查的最后机会之一。

研究在科学上也站不住脚。参与者曾接受汞擦剂、新胂凡纳明、Salvarsan（「606」）和铋剂等治疗，这些疗法效果有限、毒性很高，却意味着研究并没有真正追踪「未治疗」的梅毒。戴伯特认识到，研究的主要目标因此受损，结果将毫无意义，也无法做统计处理。

两项死亡数字相加为128人。参与者后代也留下了实物：以丹·卡利斯（Dan Carlis）名义开给其后代小劳埃德·克莱门茨（Lloyd Clements, Jr.）的一张政府支票，以及西尔维斯特·卡利斯（Sylvester Carlis）与研究相关的法律文件原件，陈列在塔斯基吉大学的传承博物馆里。克莱门茨的曾祖父和两位叔伯，都在这项研究里。

调查与推论

反对的声音早就有，只是没人听。公共卫生局内部的戴伯特和阿尔伯特·P·伊斯克兰特（Albert P. Iskrant）主要从科学实践的角度提出批评。1955年，弗吉尼亚医学院副教授康特·吉布森（Count Gibson）成为第一个体制外的反对者，他向公共卫生局的西德尼·奥兰斯基（Sidney Olansky）表达了伦理上的担忧。

1965年，芝加哥医生欧文·沙茨（Irwin Schatz）毕业才四年，在医学期刊上读到这项研究，直接写信给作者，指其做法公然不道德。信由作者之一安妮·R·约布斯（Anne R. Yobs）读过——随即被置之不理，附一张便条归档，注明不予回复。次年，旧金山的公共卫生局性病调查员彼得·巴克斯顿（Peter Buxtun）致信性病处全国负责人，质疑研究的伦理与道德。此时已接管研究的疾病控制与预防中心（CDC）重申，研究要进行到底——也就是等所有受试者死亡并完成尸检。全国医学协会的地方分会和美国医学会（AMA）都表示支持。

1968年，卫生、教育与福利部的非裔统计学家威廉·卡特·詹金斯（William Carter Jenkins）在自办通讯《The Drum》上呼吁终止研究，没有成功，谁读过这些文字也不清楚。1992年2月，ABC《Prime Time Live》记者杰伊·沙德勒（Jay Schadler）采访了1950至1957年间负责这项研究的奥兰斯基。被问到研究对象所受的欺骗时，他说：

他们不识字也有好处，因为他们看不了报纸。要是识字，随着事情推进，他们也许会读报，看到事情的真相。——西德尼·奥兰斯基，1992年2月，ABC《Prime Time Live》采访

最终把事情推到台面上的，仍是巴克斯顿。1972年7月25日，《华盛顿星报》刊出美联社琼·海勒（Jean Heller）的报道；次日，消息登上《纽约时报》头版。参议员爱德华·肯尼迪召集国会听证，29岁的巴克斯顿和卫生、教育与福利部官员出席作证。CDC 与公共卫生局组成的特设咨询小组认定：参与者同意过检查和治疗，却从未被告知研究的真实目的；研究在医学上站不住脚，应予终止。研究于当年11月16日终止。

谁构想了这项研究？说法并不单一。塔利亚费罗·克拉克（Taliaferro Clark）通常被视为主要责任人：罗森沃尔德基金会撤回资金后，治疗方案被认为过于昂贵，他仍决定继续研究，并在研究延长前辞职。托马斯·帕兰（Thomas Parran Jr.）同样参与了不治疗研究的设计——他受基金会之托评估五个南方州的梅毒调查，结论是：若要研究不受治疗影响的非裔梅毒自然史，梅肯县是理想地点。克拉克本人写过，黑人人群「智力偏低」，加上经济萧条和「普遍的滥交」，助长了梅毒传播，也造成「对治疗的普遍冷漠」。而让人们愿意合作的，其实是那份难得的医疗承诺。

余波

1974年，NAACP 代表参与者及其后代提起的集体诉讼达成和解：美国政府支付1000万美元，并承诺为在世的参与者和因研究而感染的家属提供免费医疗。另一说把1000万美元和解归于1973年的 Pollard v. United States 一案——查理·波拉德（Charlie Pollard）得知真相后，曾向民权律师弗雷德·D·格雷（Fred D. Gray）求助。同年，国会通过《国家研究法》，设立委员会起草规范人体研究的规章，此后有1979年的《贝尔蒙报告》，以及卫生与公共服务部下的人类研究保护办公室（OHRP）。新的研究必须取得知情同意、告知诊断，并由包括外行人在内的机构审查委员会（IRB）审查方案。

1996年5月，由凡妮莎·诺辛顿·甘布尔（Vanessa Northington Gamble）担任主席的塔斯基吉梅毒研究传承委员会提交最终报告，建议总统公开道歉。1997年5月16日，克林顿在白宫为幸存者举行仪式，说：「已经发生的无法抹去，但我们可以打破沉默……美国政府所做的是可耻的，我很抱歉。」八名幸存者中有五人到场：查理·波拉德、赫尔曼·肖、卡特·霍华德（Carter Howard）、弗雷德·西蒙斯（Fred Simmons）、弗雷德里克·莫斯（Frederick Moss），另三人由亲属代为出席。最后一名参与者于2004年去世。

塔斯基吉国家生物伦理中心1999年正式启用，传承博物馆2009年在中心内开放；2022年6月，米尔班克纪念基金（Milbank Memorial Fund）就其在研究中的角色向受害者后代道歉。影响还留在数据里：Marcella Alsan 与 Marianne Wanamaker 2016年的论文发现，1972年的披露与老年黑人男性医疗不信任和死亡率上升相关，45岁黑人男性的预期寿命最多下降1.4年，约占1980年黑白男性预期寿命差距的35%。甘布尔则指出，对医学界的不信任早于1932年，该研究并不是最主要的原因。1999年的一项调查显示，80% 的非裔男性错误地认为研究中的人被注射了梅毒。